Proč tohle všechno píšu a jedna z malejch dystrofickejch absurdit.

Proč tohle, ten blog píšu, je možná jasný ... ale kdyby náhodou ne: jde o rozbití předsudku, že člověk s pohybovým omezením je na hlavu. Příklad co je o mě: Nedokážu bez pomoci vylézt na stage. Neinformovaný člověk by si řekl, že já nemohu být DJ. Domluvím si s dvěma klukama asistenci, navedu si je, aby věděli že mě nesmí tahat, neb mám jinej svalovej tonus než sou zvyklý. Na stage vylezu, odehraju set, lidi pařej, pak stejným způsobem slezu. Co se týče DJ skillu, nejsem hvězda - ale lidi se baví jak o život a vypouštěj na parketu duši. Taková malá techtrancová smršt, techtrance je hudba jako by vás praštili do hlavy zlatou cihlou obalenou plátkem citrónu. Přirovnala bych to k pití absintu, ale nemáte pak kocovinu. 

Co je průser už nejsou ani lidi co by se mi smáli, nebo mě šikanovali. Průser sou dystrofický absurdity - nebo spíš absurdity české zdravotní péče. Až dnes jsem se, nikoliv od svého neurologa, ale od lidí z USA dozvěděla, že jako pro dystrofika je pro mě chřipková sezona pruser.
takže a) mám bejt očkovaná b) nemám bejt mezi lidma pokud je chřipková sezóna. Potud absurdita české zdravotní péče, že mi tohle nikdo nebyl z to říct, a štantopede mě jako neuromuskulárního pacoše odeslat na plicní.

A teď ta dystrofická absurdita: Rok 2014 je moment, kdy opravdu začínám začínám fungovat jako DJ. Moje hraní má přesah dál, na viditelnost lidí s postižením na místě vyhrazeném pro nepostižené, jsem tím zajímavá jak pro Jednotu pro deinstitucionalizaci a Chodící lidi. A v ten samý moment se dozvím tohle. Že vlastně nesmím mezi lidi na podzim. Ne jen hrát, ani na akce, sama si jít zatancovat.
Jak se říká, že někoho zastaví postižení - a myslí se tím, ty sociální aspekty, prostě že se vozíčkář stane učitelem ... málo kdy se píše o tom, když učitel oněmí, nebo tak. To mi přijde podobný. DJ co nesmí mezi lidi.

Na obrázku jsem já v klubu Magnum, jak zoufale hledám Cue pointy. 

Aciiid House

[Na obrázku je článek z učebnice pro osmáky o taneční hudbě, konkrétně o house. Text je plný nepřesností, co je v textu špatně, jsem dále rozvedla v článku. Pokud by někdo nevidomý měl zájem o celý text článku, zajistím jeho přepis - toho článku, ne toho nevidomého]

Tohle se prosím dneska učí na zákládkách  v osmé třídě. A je to poněkud nepřesné, a hned uvedu proč.


Opravdu se na základce v hudebce měří rychlost v tepech? Za mých mladých let se mluvilo o tempu, a hudební vzdělanec zná význam Allegro. Vám to sice možná nic neřekne, člověku co (se) učí na základce ano. Ale pokud už píšu o cool tématu, tak pokud nechcu být trapná, použiju výraz BPM, nebo se z toho osmák a deváťák pozvrací, ne každej teenager je naivní šikanovanej blbeček.
A DJové vezmou dvě skladby k sobě, srovnají tempo a beaty, přičemž outro - konec jednoho plynule navážou na začátek - intro druhého. Pokud to srovnají špatně, tak se to kope, zní to jak když vezmete pytel brambor a sypete brambory z pytle ven. DJové a DJky  nepřidávají ke skladbám nim nic nového - to co naivně popisuje učebnice, je pak živá produkce. Používat zastaralý výraz diskžokej ukazuje, že autor je mentálně v roce 1980, tohle ať si zkusí v exaktních vědách, používat terminologii z roku 1980, to vám neprojde ani když jste ředitel katedry v Hradci Králové. Zase, když už píšu o cool tématu, ať jej co nejvíc udělám necool.
Není pravda, že skladby se dělají jen na počítači. Autor by aspoň mohl být povědomí o tom, že existuje syntetizér - pokud píše o new wave - a taky bicí modul. S počítači se v taneční hudbě pracuje až teď, nevýhodou je, že počítač má každý, a každý si upirátí nějaký ten software na tvorbu hudby - proto vychází mnoho skladeb nevalné kvality. Pokud je schopný autor tvrdit, že "Hudbě které vévodí droga říkáme acid house", tak usuzuju, že jej zajímají hlavně počátky tanečních hudeb, jinak by věděl i o ketamine house. Tím pádem by mohl vědět, že zrovna acid house se na počítači fakt nedělal.

[Na videu je zvuková stopa - skladba z roku 1985 Phuture - Acid tracks, v 1:30 začíná typické acid housové vřískání. Dost se to liší od toho, co se hraje v klubech teď. ]

Abych to shrnula, přijde mi to celý psaný stylem, jakoj bych já psala kdybych dělala učebnici o laserem naváděné munici. Prostě pokud nejsem odborník alespoň do té míry, že si někoho najdu, kdo mi to opřipomínkuje, tak to nepíšu... to je takovej problém zvednout telefon a zavolat nějakýmu živýmu DJovi nebo tvůrci house Javasovi třeba ... ať to zkonzultuje?

Hledám ajťáky! v Brně! Tisíc slonů!

A jednoho v Hradci Králové. Na Univerzitě obrany.

Ty místa co hledám v Brně vypadají takhle:

První: "programátor". Náplň: údržba, opravy a rozšiřování cca 4-5 PHP aplikací (1 z nich je Moodle, další 4 jsou programované inhouse). Převážně samostatná práce, schopnost práce v týmu. Kval. předpoklad: na prvním místě touha pracovat a samostatně se v uvedené oblasti rozvíjet, na druhém znalost technologie PHP (stačí neobjektové).

Druhá: "systémový inženýr oddělení rozvoje a provozu IS". Náplň: správa virtualizačních platforem VmWare, bezpečnostní správce, tvorba a údržba bezpečnostní dokumentace.

Třetí: "projektant informačních a komunikačních systémů". Hlavní náplň: návrh, údržba a programování součástí MS SharePoint Server, dále částečné zastupování programátora PHP aplikací. Ve všech případech je kval. předpokladem VŠ vzdělání technického směru.

Čtvrtá:  "bezpečnostní správce a administrátor"  (operačních systémů, hádám že hlavně MicroSoft, a 1-2 virtualizačních farem založených na VmWare)

První 3 místa jsou programátorská. 

Budova je bariérová - schody a tak, ano vím že jsou lidi s postižením, pro které to nehraje roli, jen abyste věděli.

Hradec hledá: "správce sítě / systémový inženýr"

Jaká je budova v Hradci, netuším, předpokládám že tosamý.  

Něco k práci pro stát - je za to míň peněz, ovšem výhodou vám může být to, že není požadována tolik ani znalost vlastní technologie, jako spíš touha v uvedené technologii pracovat a vzdělávat se (čili, že má člověk zájem trvale v tom pracovat může být důležitější, než jeho nedostatky ve znalosti dané technologie - prostě se doučí). Ale pro úplné neználky to samozřejmě také není, člověk by měl mít VŠ vzdělání technického směru.

Kam se ozvat? Na dj.sheala at gmail.com 

Úředně vyvešeno:

http://www.unob.cz/uredni_deska/Stranky/default.aspx

Accessibility of public transport in Czech Republic - still far from ideal.

One guy from the group Living with Muscular Dystrophy has asked me about the accessibility of public transport in Czech Republic. I started typing the answer and soon it became apparent the answer will be long. Like, really really long. So I have decided to make a blogpost from it, because it could show how it works in post communist country without Americans with Disabilities Act (ADA).

Our country, the Czech Republic, had accepted some international law concerning rights of people with disabilities, however nothing as specific as ADA. According the law materials I have in my hand, in my humble opinion there should not be any bus, tram, underground/subway station and cars that is NOT accessible, however I am not a trained lawyer and I have hard time reading this legalese.

Our capital is called Prague. In the city center, there are 3 main metro (subway, underground) intersections. One is not accesible. There is going to be a big reconstruction of an important station (Národní Třída) and I was afraid the developer would "forget" about accessibility... they didn't.
Main tram intersection is not accesible. About 1/3 trams are low floor. To get safely to a tram when using wheelchair or with legs like mine, you need this combination: raised platform and low floor tram. On the Lazarská street, the platform is not raised, you are entering the tram directly from the road. Even though the low floor tram stops here, if you are a wheelchair user, person with disability that affects your legs, have a leg injury, or have a baby carriage you can't enter the tram safely or not at all. It is a really bad thing for incoming tourism from countries, where disabled people are treated with more respect which means they collectively seek happiness, tourism included.

On the picture is Brno city astronomical clock, black onyx obelisk that looks suspiciously phallic.

Now I move to my own city, Brno. Brno is a beautiful city full of paradoxes. Our elected city officials have put 600 000 USD to make a city astronomical clock, that does not show time.
The same approach is implemented in accessibility.
It’s possible to have dropped curb on one side of the pavement, but you can get from in on the other side, because the curb is not dropped. On Mendlovo náměstí, an important tram, bus, and trolleycar intersection, raised traffic island is needed. There was a reconstruction recently, and the investors have "forgotten" about accessibility again. Low entry trams without matching traffic islands are not really helpfull, and this approach to accessibility wastes money, because is not functional.

My own suburb where I do live, has lot of disabled citizens, every street has at least one parking place reserved for the disabled citizen living there. We have about 4 traffic islands missing, I hope if there will be reconstruction made, our city council officials would be able to learn from mistakes.

I would love to write about other cities, but even getting there is a tedious process for me. When I have traveled to Olomouc in the year 2013, I wrote to our rail company something like this: I am not a wheelchair user, but I would love and need to use your wheelchair lift, because, even as a biped I can't enter high floor train. The rail company arranged a lift for me, and I traveled to Olomouc, had a great night DJing and partying. Not drinking, lots of stairs in the clubs and I tend to fall down when I am drunk and happy. DJing does make me happy. So no drinks for me that night. And i travelled back, using wheelchair lift even I am a biped.

The picture is of me as a DJ in a party, feeling happy, and a guy with a Czech Flag waving at me.

This is not Olomouc however, this is an event with Bryan Kearney in Brno, 7Nebe Club.

Something has changed in the rail company, and now the rail company has a regulation that no one can stand on the wheelchair liftand therefore I am not allowed to travel by rail, and sitting in a bus makes my legs ache. I wonder how much money would they have to spend, to make every train station with a wheelchair lift equipped with one old hospital wheelchair, to satisfy both the regulation and the rights of disabled people. It surely is not extremely expensive. People with neuromuscular diseases and other condition might get into a trap, when they are too healthy for electric wheelchair, but their arms are too weak (e.g. the muscle tissue changed to something else, like ligament) to push off mechanical wheelchair, and so they prefer walking (with changed movement stereotype ・ medically speaking, this is not walking).

And I am sure there is more people in this trap like me, who are looking for ways to get active and seek happiness, be it by traveling or entertaining others with their skills and so on. And it hurts the incoming tourism too.

I did not write this piece of blog to be pitied, or to yell at someone, or to be praised. I write this as a kind of feedback, what is missing, and what should be better. The principles of universal design, or accessibility, comprise of these:

Recognizing the features that could form barriers for some people

Thinking inclusively about the whole range of impairments

Reviewing everything ・ from structure to smallest detail

Seeking feedback from users and learning from mistakes

I have hope, that the people responsible for this situation, the city officials or, the rail company executives can learn from the mistakes. And that the responsible people will not just follow regulation but create regulation that holds the opinions of disabled people in respect.

Neoprávněné odebrání průkazu ZTP/P Michalu Šimůnkovi, přepis reportáže. Nova nemá titulky.

Přepis části televizních novin ze 7.7.2014 z Novy http://novaplus.nova.cz/porad/televizni-noviny/video/1681-televizni-noviny-7-7-2014 , video začíná cca ve 35:30

Tento přepis klidně šiřte, upozorňuju, je to poněkud nepřesný, asi jako titulky pro neslyšící a je to řádně okomentovaný mnou, protože sou tam momenty ze kterých se nějak necejtím.

Jedná se o to, že našemu známému byla neoprávněně odebrána průkazka ZTP/P, a on se nevzdal a rozhodl se bojovat. (A to prosím doslova, ne jak se píše v médiích o každým postiženým, co je ženatej/vaří/pracuje, že se nevzdal)
Právník  Michal Šimůnek říká, že posudek obsahoval pouze zkrácení dolní končetiny o 5 cm , nikoliv jeho diagnozu, což je nervosvalové onemocnění Charcot - Marie - Tooth, závažné onemocnění, při kterém odumírají periferní nervy a na základě této buněčné smrti dochází k ochabováni svalů. Navíc to zkrácení nohy o 5 cm není pravda. 
Dál pokračuje  Michal Šimůnek:" Jsem závislý na péči nejbližších. manželky a přátel 24 hodin denně".
Reportér: Pan Šimůnek dostal průkaz ZTP/P už v roce 2001, když ještě mohl chodit. Teď už je ODKÁZÁN (Zvýrazněno mnou, Nova pořád používá obraz ubohého postiženého) pouze na invalidní vozík, a přesto mu úřad práce průkaz zrušil.

"Já jsem to považoval za vtip" říká M.Š.

manželka M.Š.: "Oni nevidí co to všechno obnáší"

Reportér: K posudkové lékařce se pan M.Š. dostavovat nemusel. Rozhodli od stolu... my jsme se chtěli lékařky zeptat, ale sama je v pracovní neschopnosti.
Případ ale má dobrý konec, jakmile jsme se o kauzu začli zajímat, tak správa soc zabezpečení svůj názor změnila a vydala ZTP/P (není pravda, M.Š. si to vyřešil před novou) Důvod je že stát šetří, přitom ministryně Marksová slibovala, že se bude za postižené bít.

Ministryně: Za Drábka se šetřilo na těch nejslabších, na postižených a my to teď měníme. (podle mě šlo o lidi s nejmenším podílem na moci, u kterých se očekávalo, že nemají dovednosti jak se prosadit a že tím pádem nebudou se pouštět do opravných procesů)

Reportér: Pokdu se dostanete do podobné situace nenechte si to pro sebe a bojujte. Filip Puntar, Televize nova, Hradec Králové.

Osobně mám dobré zkušenosti s Ligou vozíčkářů, pomáhají s opravným řízením i mě.  www.ligavozic.cz

Ústav jako metarovina existenciální nejistoty.

Dospávám spánkovej dluh, zrovna jsem se vrátila ze semináře o deinstitucionalizaci, (transformaci ústavů sociální péče) na něco co by klienty neponižovalo a vzhledem k tomu že je to moje téma, neb jsem sama kriplík, tak potřebuju integrovat větší kvanta konceptů než obvykle.
Obvykle se moje myšlenky motají kolem trojúhelníku co s hraním/školou/cestama na zahraniční trance akce jako Luminosity vs moje body image a stresy z toho, když řeknu jednomu, dvěma až třema chlapům aby mě zvedli ze židle, prostě takový normální starosti prvního světa. Namísto toho, dnešek byl hodně náročnej. A to jsem sebou asi docela zbytečně vláčela tatínka, kterej neměl šanci pobrat, co se tam řešilo. Aby ne, cestou jsme najeli na doslova kráter na silnici, a prorazili jsme chladič v autě. Auto je tatínkovo,  takže tatínek místo toho aby byl nadšený z toho, že sem se setkala s ombdusmankou byl pochopitelně nevrlý, vyčerpaný a tak nějak obecně otrávený.

Na tom semináři se nastavovaly koncepce věcem, který mě osobně přijdou hodně dobrý, a jsem ráda že jsem měla možnost bejt u toho. Sociální služba zdola nahoru, taková,  kterou si řídí klient. Sociální služba která  počítá s lidma jako jsem já, a nejenom to.  Počítá s lidma s mentálním postižením v komunitě, kteří mají, stejně jako, já přátele z komunity. A díky tomu mám konečně pocit že existuju, a že exisuje spousta dalších lidí.
Akorát se bojím že než se to stane, pro lidi který fakt chtějí ven a nejde to, bude pozdě. Proč by chtěli ven? Ono je to tam sice hezký, dostanete najíst, máte u baráku bazén, kam vás i možná pustěj, ale prostě pro ty venku jste "mrzáček". A to není chyba těch obyvatel vevnitř. Tak trošku malilinko je to naše chyba, nebo spíš neznalost, vím o spoustě lidí co jsou velice vstřícní a přátelský k našincům, ale bojej se že udělají něco špatně. A to prostě proto, že všichni lidi v ústavu jsou někde jinde. Fyzicky.  Jakoby byly nějak rituálně odsunutý z našich myslí, do nějaký zvláštní magický metaroviny, odkud občas proniknou hodně zkreslený zprávy.

A taky sem zjistila že cesta z týhle metaroviny není snadná. Ono sice prej platí že když se chce, všechno jde, ale to platí jen v korporátní sféře. Dostat se ven z ústavu může bejt podobně náročný, jako založit  prosperující firmu z ničeho, když máte hypotéku, dvě děti a nechcete podnikat v oblasti výroby omamných látek. Může to trvat rok, dva tři, a nakonec ty lidi to vzdaj, i když strašně chcou. Mám už trošku představu, na čem to může ztroskotat. Počínaje nízkým PnP* přes předsudky k tomu, že najednou nejen musíte, ale i můžete myslet za sebe.

*PnP - příspevěk na péči. Pokud se nám zdá drahé platit člověku který to potřebuje, peníze na asistenci, tak vezte že ty náklady na tohotéž člověka v ůstavu jsou vyšší. Přímé náklady, to nemluvím o ztrátě možnosti společenského uplatnění a základních pracovních dovedností. Ale o tom někdy jindy.

A pochopitelně tohle není chyba těch lidí co v těch ústavech jsou. A stačilo málo, a skončila jsem v ústavu taky,

O samostatnosti a taky o tom, jestli může být postižený šťastný.

Bohužel existují rodiče zdravotně postižených, se kterýma to prostě nejde. Kteří to myslí dobře, ale začnou dělat věci typu:
Kontrolují vám co píšete do mailů, na facebook.
Nedovolí vám trávit volnej čas jinak, než si oni usmyslí (Mohlo by se vám něco stát).
Nemůžete jít spát v dobu kdy chcete. Musíte se dívat na jejich televizní program.

Dovedu si představit, že pokud je člověku dvacet, chce se mu z toho zvracet, jak říká jistá punková kapela. V krátkodobým meřítku je snadnější (emočně) se starat o člověkodítě, který nic nechce, po ničem netouží, jen kouká vyhořele do zdi, než o člověka s identitou, kterej se dokáže prosadit a říct ne. Chce soukromí. Vlastní volný čas a přátele které si sám vybere.

No, ono je to pro ty rodiče z dlouhodobýho hlediska nevýhodný. Člověkodítě, člověk bez identity, co neumí říct ne, se neosamostatní. Ta ztráta identity je horší, než mizernej zdravotní stav. Člověk, co si vytvořil identitu, bude se rvát za to, aby zvládl práci v (bezbariérovým prostředí třeba) nebo si našel partnera a vylétl z hnízda a zařídil se pro sebe.

Druhá věc. Pokud se handicapovaný "zařídí pro sebe", osamostatní, není to kouzelný tlačítko k zajištění životní spokojenosti. Chci tím říct, že pokud tady píšu zážitky, které jsou víceméně zábavné a pozitivní, nechci tím tlačit na svoje kolegy v podobný situaci, že pokud se necítí podobně, tak jsou nějací vadní. Každej z nás, zdravouš či kriplík, má právo se cítit tak, jak se cítí, podle mého skromného názoru. Ale prosím vás, pokud se náhodou cítíte blbě, a to tak, že dlouhodobě, neberte mi moje pozitivní prožívání :)

Možná by vás, jak zdravý, tak handicapovaný zajímalo, co sem to za člověka, že se necítím furt jak troska, právě naopak. Mám holt zdroje. (Vzhledem k tomu že mám progresivní nemoc, vím že mám našlápnuto na funkční kvadruplegii s ventilátorem)
To, že jsem štastná, není daný ani tak vypatlaností, ale tím, že jsem v kontaktu s živoucí a pulzující komunitou postižených, kteří si zařídili samostatnost. I když využívají asistivní technologie, jako vozík, ventilátor, ústní myš a podobně. To sou ty zdroje, tyhle lidi, Nick Dupree, dystrofik, ženatý resp žijící s partnerkou, co ho baví jezdit na cony a jezdí tam. Normální život, žádnej příšernej motivační mluvčí, co by si ze svýho handicapu udělal show. Je uživatel vozíku a ventilátoru. Taky sou situace, který sou pro něj krizovka, třeba když byl hurikán Sandy a on a Alejandra byli bez elektřiny. A takových lidí je povíc ve skupině Living with M.D.

Já se s nima znám přes skupiny. Anglicky mluvící bohužel, zatím v České republice znám pouze Lukáše Krále, a ten svůj zdravotní stav z pochopitelných důvodů nereflektuje až tolik, jako já a lidi z těchle "postiženejch skupin" - je to manažer marketingový firmy, a to, že je drsňák, je součást jeho image.

Sice mám našlápnuto do funkční kvadruplegie, ale ještě v tom nejsem. Jasný, že mě pak bude vadit spousta věcí, nejenže nemám k dispozici DJskou konzoli ovládanou očima. Ale nečekám tragédii, čekám o chlup víc překážek v architektonických bariérách, ale nic co by se nedalo vykomunikovat, navíc za nějakých dvacet let bude těch bezbariérových barů víc. Nicméně:

Pokud jste člověk, co se cítí mizerně, máte absolutně právo na to se cítit jak se cítíte. Jen si dovolím podotknout, že "nemáte právo" cítit za druhý, i když jsou ve stejné životní situaci. Ono to z počátku vypadá neintiutivně, každý z nás je velkej odborník na postižení resp tu situaci, ve který zrovna my jsme, a máme tendenci brát, že každý ve stejný situaci to bude mít stejně, a ono ne, je to individuální. I když my lidi, co jsme mimo ten hlavní proud, víme víc než doktoři, sociální pracovníci a psychologové... Psychologové obecně toho vědí asi nejmíň. :) (Autorka je skoropsycholog)

Odkazy, ať taky máte nějaký zdroje: http://littlefreeradical.com/2012/10/31/unconventional-aid-helping-nick-dupree-social-networking-style/ (Postižená autorka blogu řeší pomoc při hurikánu Sandy, právě pro Nicka Dupreeho a Alejandru Ospina, jeho partnerku)

Nezávislá dystrofička popisuje co to je být nezávislý s osobní asistencí, tak aby osobní asistence nezneschopňovala. Aneb můžeš mě nakrmit sendvičem, ale já si vyberu, jaký druh sendviče to bude.
http://www.essentialsurrey.co.uk/access-all-areas/in-the-driving-seat/

Lukáš Král:
http://moravskoslezsky.denik.cz/zpravy_region/rozhovor-lukas-kral-20140512.html (konečně českej zdroj. Já s tím článkem z jakýhosi mě neznámýho důvodu nerezonuju, možná mám pocit, že bych to napsala líp :) Ale mrknětě na jeho portfolio na http://krallukas.cz/ . Mimochodem, má skvěle zpracovanou optimalizaci pro vyhledavače, na dotaz Lukáš Král jako první vypadnou jeho stránky. Až budu bohatá a slavná DJka a budu chtít být ještě bohatší a slavnější, objednám si ho, zatím si ho nemůžu dovolit.