O autonomii a dotýká se to i euthanazie. Bude to temný, ale konec je dobrej, vážně.

Ziju s progresivní nemocí, která mě postupně připraví o pohyb.
Nechci umřít
Chci mít autonomii.
Ztráta autonomie vede k depresi. 


Potřebuju makat šíleně moc, abych dodělala magistra psychologie. Protože psychoterapii mohu dělat i když ze mě budou čumět různé hadice. O Hawkingovi se taky neříká že je přítež. O lidech co jsou podobně postižení... ale nejsou bohatí/vzdělaní .. už docela ají jo. 

No a k tomu přidejte, že asistence, která nebere autonomii, je v ČR prakticky neznámá... dá se to z toho odvodit, jak je nebezpečný povolení euthanazie? Euthanazie nabízí autonomii lidem, kteří nemají ani autonomii, kdy a jak se půjdou vyčurat - nedej bože chtít takový normální věci jako jít s přáteli na grilovačku. 

Zatím je tenhle zákon zamítnut.

Naštěstí. 

Mohu si na chvíli vydechnout.

Doufám že jste se moc nevyděsili. Jestli jo, omlouvám se, a když tak vám s tím nějak pomůžu.
 
Vím že tenhle stát mi nepomůže. Ano, vím že mě studium zdravotně neprospívá - ale holt  musím dělat dost težká rozhodnutí, který by lidi dělat neměli. A umím je dělat, mám v tom dlouhodobou praxi. Což ve mě upevňuje přesvědčení, že až si projdu nepříjemným obdobím, budu schopna "pomáhat lidem". 

 Pomáhání píšu v uvozovkách proto, že na vlastní tělo vím, že na pomáhání se dá dobře ujet od vlastních problémů. Proto psychologové kromě studia mají i výcvik, pokud chtějí dělat psychoterapii, psychoterapii sami na sobě. Psychoterapií se dá taky uživit a nemusela bych se bát, že moje autonomie závisí na státu.  Neříkám že tohle je ultimátní řešení pro každého postiženého. Nechci aby mě braly  organizace co pomáhají postiženým jako nějaký příklad. Protože viz výše, navíc ještě jsem neviděla organizaci, kromě pár vyjímek, co by autonomii řešily.

Vím že mě neprospívá dát si pauzu z akcí - pokud to nepřeženu., vracím se s čerstvým tělem, ale holt jak jsem psala - je nutný dělat i težký rozhodnutí. Někdy o tom napíšu víc, že pro mě trance akce je malinko jiný vnímání všeho - těla a prostoru a vůbec - ale až někdy posléze, protože zatím to nevím jak napsat, aby to nebylo sebezjinačování. Vím že by bylo fajn trávit čas tak, jak to moje tělo hned včil chce. Rehabilitací ve vodě. Chozením ven.  Ale s VŠ vzděláním se mi otvírá víc možností než teď. 

 Jinak, pokud víte o organizacích, které pracují s autonomií, nebo o aktivistech, budu vám vděčná, když mi do komentářů hodíte link. Zatím vím jen o iniciativě Antibrzda. 

Vyhazov

Jsem to pěkně posrala.

A když říkám “TO”, tak myslím svoje studium. Zaprvý mě dost pravděpodobně vylejou - a taky jsem nasrala vyučující. Prostě neschopná Sheala. No.. si říkám, že byste o tom možná chtěli vědět. Jednak ať neuděláte tu samou pitomost co já, jednak, ať se za to nemusím stydět, že to není poprvý co jsem vylítla. A že na tom mám namotaných mnoho nezpracovaných emocí a že je to všechno takový divoký.

Pokouším se přebít svoji obecnou divnost a sociální neschopnost a strach, že se propadnu do temný díry handicapu. A dělám to špatně, nehlídám si zadní dvířka, školu. Měla jsem zpomalit, nehrát, nebo nezakládat neziskovku, obojí holt bere docela hodně energie. Kromě toho, že jsem v základu divná a sociálně zabrzděná, jsem i příšerně unavená. Jasný - to asi víte.

Víte, asi vám přijde divný, že píšu, že jsem divná a sociálně zabrzděná. Holt jsem, a dalo mi hroznou práci se naučit nebejt divná. Takže mě mimo jiné popadl strach, že když uberu z mimoškolních aktivit tak zdivním. No, možná by bylo lepší trochu zdivnět, a nenechat se vylejt. Takže… jo, můžeme si dovolit zdivnět, ty soft skillls nejsou všechno, zvlášť když nemáte papír o tom, že máte ty hard skills.

Kdykoliv něco končí, tak něco začíná. Ono něco začne. Budu mít čas dotáhnout do konce nějaký věci, co jsem už teďka kvůli škole zaparkovala. Právě díky tomu socializování se mám schopnost bavit se s manažery firem, lidma z HR, recruitmentu a podobně. Díky spolupráci s právníkama umím právnicky. Díky svýmu studiu a psychoterapii držím pohromadě. Když mi bylo 14, tak jsem furt brečela a neuměla jsem si sama zařídit nic. Teďka mluvím před lidma, občas před nima i hraju. Potřásla jsem si pravicí s mnoha zajímavejma lidma a další potkala online. Jasný, abych mohla mluvit s manažerama se potřebuju  naučit manažersky, znám ten jazyk z devadesátek, kdy to byla samá synergie a SWAT analýza, pak byly nějaký ty lean managementy a SCRUMy, ale nevím, co je in zrovna teďka. Jazyk je jedna věc, koncepční řešení je věc jiná, což se mi povedlo na konferenci Jsem znevýhodněný a hledám pracovní uplatnění".  

Jinak je jakási... velmi minimální šance, že mě nechá systém opakovat dva předměty potřetí, navíc jsem si je nezapsala do ISU, prostě mrzení. V tom případě přehodnotím priority tak, aby škola byla první. Požádám spolužáky o pomoc, nejen o nahození na nohy, ale i nějaký společný řešení školních materiálů a setkávání nad čajem a seminárkama.

Jo a pokud jste studenti a jste postižení a máte obavy, jestli je priorita blbnutí na večírkách a nějaký dokazování si, že na to máte… opatrně s tím. Je dost pravděpopdobný, že na to máte i bez večírků. Nebo mi klidně napište.

Dík za pochopení, autogramy až na letišti.

Jak vyčistit Facebook od spamu

V poslední době se šíří fejsbukama spam, co rozesílá porno. Není to první spam tohoto druhu. Takže mám tady návod Návod jak si odvšivit fejsbuki od spamu co posílá do skupin porna:

klikněte na :

https://www.facebook.com/settings?tab=applications
a u všech aplikací co tam vidíte, klikněte na to x. Tím je zrušíte.Případně si nechte aplikace, u kterých víte že jsou bezpečné.

Tento spam se objevuje ve všech možných skupinách, naposledy jsem to viděla ve skupině zaměřené na prodej DJ techniky. Pokud máte takto napadený facebookový profil, může se vám snadno stát, že vás ze skupin vyhodí. Zrušení aplikací by mělo zabrat i na aplikaci, co posílá vaším jménem prosbu o 137 korun. Pokud pošlete lidem mnoho spamů, mohli by vás zablokovat a podobně. To nechcete. 

Kdyby to nezabralo, odinstalujte a nainstalujte prohlížeč. Kdyby to už vůbec nezabralo, ozvěte se nějakým IT schopným lidem, ale mělo by to zabrat.

Držím palce :)



Není o mě slyšet, protože se starám o to, abych měla bezpečně studium, chystám párty s úžasným Eddie Senderem, a tak nějak šetřím energii na svoje výbuchy kreativity a na taneční parket. Takže počítám že hrozně dlouho zase nic nenapíšu.

Party je tady: Mindcircus

Můj poslední výbuch kreativity najdete tady:  Trance hudba

V podstatě zaměstnání postižených nic nebrání, aneb jak jsem pořádala trance párty.

Jednou za čas se ke mně dostanou dojímavé články – podívejte se na ni, je na vozíku a je ředitelka firmy. Trpí zákeřnou nemocí DMO a je učitelka na základní škole. Neslyší a dělá curling. Nevidí a je právník. Fantastické, jak tito lidí překonali sami sebe. Když to čtu, tak vždycky malinko povyrostu, takže už měřím 193 cm.

Mám za sebou už zkušenost ze zaměstnání, IT a human resources. Nechápu, proč nešlo umístit další pohybově postižené na podobné pozice. Mám už kontakty mezi osvícenými lidmi z personalistiky – a vím že v podstatě proti zaměstnání postižených nic nebrání. Na druhé straně ti z HR, co neměli to štěstí se se mnou setkat, mohou ještě stále setrvávat u obrazu postiženého 1.0, sociálně neschopné chudinky. Pravděpodobně věří tomu, že hlavní účetní, co je shodou okolností postižený, je nějaká výjimka a ne typický korporátní harcovník.

Když mi bylo 14, byla jsem tak zdeptaná tím, co si o mě myslí moje ctěné spolužactvo, že jsem se bála si jít koupit do obchodu zmrzlinu. Nechci nějak dlouho rozebírat moji situaci ve 14 letech, byla totalita, integrace byla vzácnost, vyučující proti, polovina třídy sociálně slabší. Díky integraci jsem se dostala k příležitostem a získala jistá privilegia, takže nelituji ani trošku. Ano, já těm personalistům i dokážu porozumět, že se bojí, že přijde člověk který sociálně selže. Nepřijde do práce. Nebude mít obchodní dovednosti, nebo obecné nezapadne do týmu. V první krizové situaci zpanikaří. Nelze od něj čekat, že by se objevil na nějakém večírku nebo nedej bůh nějaký pořádal...

Večírek jsem pořádala v pátek 2.10. 2015 Byla to už pátá akce pod stejným názvem – Mindcircus. Co jsem musela udělat, aby proběhl Mindcircus? Mindcircus je večírek zaměřený na trance hudbu. Je už pátý v řadě, takže mám již zkušenost s tím, co se povedlo a nepovedlo minule. Na druhou stranu jde o obnovení akce z roku 2012, povědomí o značce už se lidem vytratilo, takže budu zvát lidi s tím, že značku teprve buduji. Lidi zvu individuálně. Akce potřebuje mít nějaký leták. Ne proto aby se někde lepil, ale po vyvěšení na sociální síti. Je zvykem že na akci hrají nějací DJs. Vzhledem k tomu že se známe všichni se všemi, tak s tímto ne nejmenší problém, naopak je mnoho talentovaných DJs, kteří jsou bez angažmá. Leták mám hotový během dne či dvou, mezi mými přáteli je i vynikající grafička. Leták je přesně podle zadání klubu – industriální. Protože ráda hraju z gramofonů, a v klubech je zvykem hrát z CDJ nebo konzolí, požádala jsem majitele klubu, abych měla svolení tam donést vlastní techniku.

Dva dny před akcí jsem skládala náročnou zkoušku, což je jistá zátěž. Podle odezvy na FB události vidím, že se cca 50 lidí se rozhodlo, že přijde určitě, a 50 možná. Vzhledem ke zkušenostem z předchozích akcí vím, že na tyhle čísla dá spolehnout. Nakonec bylo platících 103. Domluvila jsem se s taxíkářem s dopravcem, že odveze mě, vezme gramofony, a odasistuje mě i výstup z taxíku. Což znamená že mě obejme, zvedne a postaví na nohy ze sedu do stoje při výstupu – u mého postižení napřed mizí schopnost vstát ze židle nebo sedadla a až potom chůze. Nebyl to pro taxíkáře problém. Ve dveřích jsem se srazila s jednou kamarádkou, a poté velmi rychle dojel z Prahy tým lidí, DJ Dennis Besnij a několik jeho přátel. Velkým překvapením pro mě bylo setkání s jedním programátorem, se kterým jsme se naposledy viděli před 15 lety – nevěděla jsem že patří do stejného okruhu lidí jako Dennis. Domluvila jsem se s vyhazovači klubu, že mi pomohou na stage – stage měla dost vysoký schod. Vyhazovači jsou jako asistenti vynikající. Kromě toho že mají sílu mají i znalost vlastního těla.

Lidi přišli překvapivě brzo. Už jsou dávno pryč doby, kdy se chodilo na akci v 21:00, a stály před klubem či diskotékou fronty, dnešní klubová mládež je zvyklá se opít doma a na akci přijít až kolem púlnoci. Nicméně, první návštěvníci se objevují už o půl deváté, a zapojují se do tance a tancují když hraje warmup DJ. Já hraji jako druhá, začla jsem housem, poté jsem míchala střídavě uplifting trance (více komerční, euforický, extrovertní) a progressive psytrance (underground, introvertní, meditativní). Lidi na tuto výbušnou a neotřelou směs se velmi dobře bavili. Headlinerem akce byl Joe Cormack, už ostřílený DJ. Tancovalo se až do brzkých ranních hodin. Když jsem zrovna nehrála, starala jsem se o to, aby se lidi, co se neznají, spolu seznámili. Zajímavý moment byl s dopravou zpátky, když jsme stáli a moji kamarádi drželi gramofony a já a kamarádka jsme mávaly na taxík, mělo to docela undergroundovou atmosféru.

Bylo pár věcí, co se mohlo zvládnout líp, a to třeba organizace dopravy tam a zpátky – nicméně jsem názoru, že není nutné aby všechno bylo superdokonalé, ale aby to bylo fungující. Není problém například udělat akci dva dny po zkoušce se statistiky, naopak to vyčístí hlavu.

Ano, jsem člověk, co si neuměl koupit zmrzlinu když mi bylo 14. Ale od té doby se situace značně změnila. Jsem schopná zorganizovat akci, unést pozornost jako DJ, udělat atmosféru, ve které se lidi dobře baví. Ano, moje postižení – ve smyslu impairmentu nezmizelo, je progresivní, což znamená medicínsky stále větší, očekávám vozík, připravuji se na přestavbu domu na bezbariérový, přemýšlím, jak se budu dál dostávat na stage – někde se dá vynést na vozíku, někde je příliš úzký prostor. Tím jak se vyvíjela společnost, dostala jsem šanci rozvíjet svůj talent, talent, který mohl zůstat ubitý nevhodným prostředím. Talent jednat s lidmi, organizovat, vést. 

Nechci ovšem svoji hřivnu odevzdat za mísu čočovice. Vím, že nemohu pracovat na plný úvazek, a vím že je to častý deal breaker. Nicméně, jednak Švédsko zavedlo 6 hodin pracovní doby pro všechny zaměstnance, jednak my postižení umíme vzít za práci během toho času kdy nepadáme únavou na ústa(v) takovým způsobem, že... asi víte co chci říct. Nebo si prostě něco přečtěte o výhodě zaměstnání lidí na kratší pracovní dobu a moje neziskovka se vám pokusí vymyslet pomoc, aby vám to moc nerozbíjelo systém na zpracování docházky a nalézání ztracených badge. O čtečkách pro nevidomé a neslyšících a telefonování najdete určitě v jiných materiálech, ale když tak tyhle materiály mám taky.

Něco se změnilo, nejen já. Jsou splněné určité podmínky, abych mohla fungovat. Je to vyhazovač, který je ochotný asistovat, je to taxíkář, který nebere postižení jako stigma nebo problém, je to kamarád, který mě nevnímá jako inspirativní objekt lítosti – ano, dostala jsem vyčteno ne zcela přesnou techniku přechodů mezi skladbami. Jsem jedna z týmu. Ne někdo kdo dostal hraní jako svého druhu piškot za odměnu.

Lidí, co jsou jako já, co studují vysoké školy, už teď jsou zaměstnaní, mají sociální život, přátele, partnery a jejich práce je konkurence schopná, a jsou shodou okolností postižení existují již dlouho. Často však nechceme svoje postižení dávat na vědomí, protože stereotypy a koukejte se na něj, jak překonal svůj hendikep. Nekoukejte. Najděte ty lidi, napište jim, zaměstnejte je. Pokud se bojíte, že Vás kolektiv bude se bát, že budou socially awkward, nechte „můj kolektiv“ nebo mě udělat nějaký zajímavý večírek, nebo i nějaký ten moderní teambuilding s těmi oblíbenými strukturovanými icebreakery. Pokud nevíte, kde je najít, napište mně. Ty lidi, ne ty icebreakery. Lidi tady jsou.

Jak moc ještě musím vyrůst, aby si toho firmy všimly?

Chcete měnit Systém?

Ari Ne'eman, zaměstnanec amerického vládního úřadu National Council of Disability, popisuje, že chápe rozhořčení postižených aktivistů, kteří nepracují pro vládu. Hodlá předat informace, nejen proč je třeba změnit určitá pravidla, zákony a nařízení, ale také jak úspěšně lobbovat. Také shrnuje, ve kterých oblastech se podařilo aktivistům dosáhnout úspěchu:

Chráněné dílny a podporované zaměstnání (moje téma)

De - institucionalizace a život v komunitě

Program Medicaid a péče placená z tohoto programu

Ochrana lidí při sociální reformě

Prevence šikany

Rodičovství postižených.

Ovšem zároveň upozorňuje na oblasti, kde se ještě nepodařilo dosáhnout úspěchu:

Bioetika

Inkluze ve škole (od mateřské až po vysokou)

Podpora lidí s duševní nemocí

SSI Asset Test (nevím co to je - SSI je něco jako invalidní důchod, ale ne přesně)

Přistupnost ke vzdělání na vysokých školách

Placení přesčasů.

Ari Ne'eman kromě svého zaměstnání miluje Star Trek, rád vaří, žije s autismem, je spíše na straně ASAN než Autism Speaks. Pokud bude Ari Ne'eman blogovat dál, budu ho sledovat. 

Zdroj:

http://arineeman.com/2015/09/17/leaving-ncd-accomplishments-and-disappointments-from-five-years-of-public-service/

Hej Sheala, počuješ, co je to vlastně ten DJing?

Tohle jsem chtěla napsat už dávno, ale pořád nebyl čas. Je rok 2015. Polovina lidí co mám jako kontakt na facebooku je DJ, byla někdy DJ, nebo uvažuje o tom, že by byli DJ. Je to koníček a někdy i povolání který přináši lidem mnoho mírných zábav, a je stále zahaleno jakousí rouškou tajemství. Tak něco malinko poodhalím.

DJ hraje hudbu jinejch lidí. A dělá šaška.

Dřív se ještě dělal beatmatching, equalizace (to byly ty základní věci), a spousta různých dalších zajímavých věcí navíc. Kdo nezvládal beatmatching DJ nebyl. Někdy v roce 1998 (teď se bavíme o české republice) stačilo mít technický skills a desky. Teďka je to hodně jiný... mnoha lidem dělá beatmatching počítač a už to nikdo neřeší. Ale byla doba, kdy bylo nutný umět srovnat desky, nevěděli jste jak jsou rychlý, nevěděli jste nic.

Vzali jste desku. Pustili. Jak hrála vzali druhou. Teďka uděláte slip cue - šoupáte deskou dokud neslyšíte první beat, pustíte, jak se to předbíhá nebo zpomaluje tak tu desku popoháníš nebo brzdíš. Zároveň hýbete s pitch faderem na gramci, ten mění rychlost.  Na obrázku je to to v červeným kolečku, tím se dá hejbat.

Dá se to naučit i relativně 

rychle, slyšela jsem o lidech co se naučili míchat drumnbass na tři týdny. ale ty první pokusy jsou strašný. Skuste si pustit dva winampy přes sebe. Nebo se jestli jste z Brna, stavte se a můžete si to vyzkoušet, za nějaký piškot či příspěvek do pokladny mojí neziskovky.


Pak se začaly vyrábět  CD playery, co uměly měnit pitch a zastavit se a daly se popohánět jogem... a měřily tempo. A to byl začátek konce. Jenomže něco končí, něco začíná.  (Pokračování příště)

Soundtrack mýho života

Je mi v poslední době malinko mizerně. Ne od duše, od únavy. Prostě ujdu už jen nějakejch 600 metrů, a pak se sesunu do křesla a půl dne mi to nemyslí. Jsem vymazaná. Nejsem schopná pomalu nějaký smysluplnější diskuse: někdy řeknu, že mi to nemyslí, že jsem unavená, někdy jen na lidi mňoukám. Mew. Skuste v tomhle stavu dělat statistiku nebo psát článek. Mew.


Mno... a pak si pustím FL studio, a pokouším se trochu produkovat, nebo se pokouším se naučit nějakou hudbu. V tom stavu únavy mi ani nevadí, jak to strašně neumím. Dneska jsem zkusila si napsat basovou linku a beat, v a moll, a k tomu že nahraju z kláves melodii taky v a moll. Protože co se týče hraní na klávesy, jsem totálně neschopná, navíc mám problém se udržet v rytmu, tak mi z toho leze něco co sice neurazí, ale je strašně nudný. Neurazí proto, protože v tónině a moll se udrží i cvičená opice. Jak tak hraju cosi nudného v A moll, začlo mi to něco připomínat. A tak jsem začla po tom něčem pátrat, a naučila se hrát kousek toho riffu, a jsem na chvilku naživu. Ne jen že nemňoukám, jsem zpátky, jsem schopná počítat statistiku nebo chí kvadrát.

Riff - klikněte si - bacha je to FAKT nahlas


Nevím jak dlouho mi to vydrží. Tyhle momenty jsou strašně vzácný. Možná mi časem nepomůžou ani všechny noty světa k tomu abych se necítila jako píchlá pneumatika. Teď by mělo přijít něco ve smyslu, že jenom v trance hudbě je nějaký osvícení, protože se díky ní držím vysoce funkční. Jedna moje část, strašlivě cynický já, ta zlá temná elfka, se hlásí. Prej by se to dalo dobře prodat, emoce prodávaj, slzy prodávaj, koukejte na ni, jak je inspirativní, případně nějakej ten bucket list, o tom se taky dobře točej filmy, Nedotknutelní a podobný dojáky.


Ne, není žádný osvícení, je jen tma, politbyro a halucinace z hladu. Ale občas k tomu je i soundtrack, kterej se dá poslouchat.